Digite sua palavra-chave

post

Cuidados na Atresia de Esôfago de Indivíduo com Síndrome de Down – Relato de Caso

Cuidados na Atresia de Esôfago de Indivíduo com Síndrome de Down – Relato de Caso

INTRODUÇÃO
Aproximadamente 64% dos indivíduos com Síndrome de Down (SD) apresentam alguma outra má formação congênita associada. As anomalias do sistema digestivo são uma das mais encontradas, atrás apenas das anormalidades cardíacas. Atualmente, 10% das crianças com SD associada a outras más formações nascem com atresia traqueoesofágica.
Uma das formas dessa atresia ocorre somente no esôfago. A primeira cirurgia reparadora dessa Atresia de Esôfago (AE) completou 130 anos em 2018, sendo que, somente em 1941 foi relatada com sucesso total da técnica, executada pelo médico cirurgião Cameron Haight. Hoje, a taxa de sobrevida beira os 100%.
Contudo, o sucesso nesses casos não depende só da atuação médica, mas sim da habilidade de toda a equipe prestadora dos cuidados neonatais ao lidar com os fatores de risco geralmente associados, como prematuridade, baixo peso, pneumonia, defeitos na coluna vertebral, desnutrição e desidratação. Os cuidados previstos incluem a atuação do fisioterapeuta, na promoção do bom posicionamento do bebê em incubadora, na terapia respiratória e no cuidado da permanência do leito com a cabeceira elevada (30-45º), para prevenção de broncoaspiração.
Diante da escassez de trabalhos que relatem intervenção multiprofissional nessa condição de saúde, em especial, no que se refere à atuação do fisioterapeuta, o presente estudo pretende ressaltar a importância da atenção desse profissional em casos dessa natureza.

MATERIAIS E MÉTODOS
Após o consentimento da responsável pelo adolescente participante dessa pesquisa, conforme a Resolução 196/96, do Conselho Nacional de Saúde, que trata do Código de Ética para Pesquisa em Seres Humanos, foi realizada a leitura minuciosa de todo o prontuário, para a coleta de todos os dados que fossem relevantes ao presente trabalho. Cabe ressaltar que todo o processo esteve de acordo com os padrões éticos estabelecidos pela sociedade científica para a realização de estudos dessa natureza.
Por último, foi feita a organização cronológica dos acontecimentos da vida do indivíduo participante do estudo, para que a discussão dos fatos fosse facilitada.

RELATO DO CASO
O caso exposto no presente artigo é do menino N.T.F.A, fruto de uma gestação não planejada, mas desejada, sem intercorrências. Foi a segunda gestação da mãe, de 35 anos, e o quarto filho do pai, de 40 anos. No acompanhamento pré-natal há o relato de uma única ultrassonografia, na 24ª semana gestacional, sem alterações identificadas. Não houve realização de ultrassonografia morfológica, nem de eletrocardiograma fetal.
Nasceu no dia 31 de maio de 2001 de parto normal, na 41ª semana de gestação, em uma maternidade conveniada ao SUS, na cidade do Rio de Janeiro. Com peso de 2450 gramas, 48 centímetros de comprimento e APGAR 5-7, o lactente chamou atenção da equipe pela presença de hipotonia, fenda palpebral oblíqua, baixa implantação das orelhas e prega palmar única bilateral, que mostravam claramente a SD não identificada no período gestacional. Outra questão que causou espécie foram os vários episódios de cianose e dispneia, associada à presença de roncos, com melhora após aspiração. Diante desse quadro, que provocou a suspeita de atresia de esôfago, procedeu-se a transferência do recém-nascido, no mesmo dia, para um instituto referência em condições raras de saúde em crianças e adolescentes.
Durante os cuidados dessa segunda internação, foi detectada no ecocardiograma, presença de pequena persistência do Canal Arterial e Forame Oval, ainda aberto, mas sem necessidade de intervenção cirúrgica para correção. Ao exame físico, o bebê foi diagnosticado também com catarata congênita no olho direito. Foi realizada logo no dia seguinte ao nascimento, dia 01 de junho, uma cirurgia em que não foi localizada fístula junto à atresia.
Nesse momento a anastomose ainda não foi tentada, e foi feita gastrostomia e esofagostomia cervical à esquerda. Dentro desse procedimento, houve traumatismo do nervo laríngeorecorrente, com consequente paralisia temporária do mesmo. O bebê permaneceu em ventilação mecânica por 7 dias e fez uso de nutrição parenteral e enteral, via gastrostomia.
Teve alta hospitalar com o peso próximo ao do nascimento, 2400g.
Em 12 de julho, apresentava ausculta pulmonar com presença de roncos difusos e, segundo relatos da mãe colhidos na época, isso era uma constante, bem como a febre diária (38ºC) e a constipação intestinal . Em 18 de julho de 2001, realizou ultrassonografia abdominal, que indicou presença de litíase biliar. Somente na consulta de outubro, no ambulatório de genética do hospital onde o lactente estava sendo acompanhado, sua família recebeu orientação para a realização de Estimulação Essencial.
Em 12 de dezembro, ainda de 2001, foi novamente internado, acometido por uma pneumonia. Não há em seu prontuário evolução ou resumo desse período. Apenas indicação de exames laboratoriais, que indicaram melhora do quadro em 03 de janeiro de 2002, e um breve relato dentro de uma consulta da Genética, em 27 de fevereiro de 2002 no qual consta que o lactente permaneceu 5 dias na unidade de pacientes graves e 21 dias na unidade de doenças infecciosas. Nesse momento, a família foi novamente orientada a procurar a Estimulação Essencial, que havia sido interrompida pela internação.
Em 13 de março de 2002, foi examinado por neurologista, pelos episódios semanais de nistagmo e rigidez total do corpo, porém, não foi indicada presença de convulsão. Em 11 de abril, o ecocardiograma indicou leve regurgitação da tricúspide e a persistência do PCA pequeno, não havendo medição do mesmo por agitação do lactente durante o exame. Somente em consulta do dia 30 de setembro de 2002 foi indicado que o lactente estava sendo acompanhado por fisioterapeuta, por fonoaudiólogo e por terapeuta ocupacional, porém, sem maiores descrições sobre a forma como esses acompanhamentos estavam se dando. A tomografia computadorizada de crânio, realizada em 07 de novembro de 2002, indicou acentuação dos sulcos e cissuras e mínimo aumento do espaço subaracnóideo fronto-parietal.
Na consulta da neurologia, em 21 de fevereiro de 2003, foi relatado o acompanhamento apenas de fisioterapia motora. Nesse momento o lactente sentava-se e permanecia de pé (apenas com apoio nessas posturas), arrastava-se, segurava objetos, sem explorá-los e não falava, apenas balbuciava. Em novembro desse mesmo ano, começou-se a considerar a possibilidade de realização de transposição gástrica. Porém, a mesma só foi realizada em 14 de fevereiro de 2005, com retirada também da vesícula biliar.
Durante a cirurgia, apresentou quadro convulsivo, que o levou a fazer uso contínuo de carbamazepina. Após a intervenção, permaneceu por 21 dias internado na unidade de pacientes graves e, posteriormente, foi transferido para a enfermaria de cirurgia pediátrica, onde evoluiu com novo quadro de pneumonia. Após a transposição, apresentou dificuldades de alimentação por via oral, com incoordenação importante de deglutição e vômitos, por dificuldade de esvaziamento gástrico. Pela piora do estado nutricional, optou-se pela jejunostomia em 18 de maio do mesmo ano. Teve alta da internação hospitalar fazendo uso de bomba infusora peristáltica e com orientações de acompanhamento de fisioterapia (motora e respiratória), e de fonoaudiologia. Em ecocardiograma realizado em 11 de agosto de 2005, foi diagnosticado com hipertensão arterial pulmonar leve, que regrediu em 2008.
Em março de 2006 teve a jejunostomia fechada. Nesse momento, a criança já apresentava marcha livre, mas não falava e não controlava esfíncteres. Esse quadro de desenvolvimento se mantém até hoje. Ainda em 2006, em abril, apresentou novo quadro de pneumonia, que necessitou de internação, contudo não se tem relato de como foi essa internação, tampouco quanto tempo durou. Passou a frequentar escola em 2007. Nesse momento, já não há mais contato com fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Em 2010, teve alta do uso de anticonvulsivante. Somente em 21 de novembro de 2011 teve a sonda jejunal retirada, porém, como não apresentou cicatrização da região, foi internado em 14 de maio de 2012 para o fechamento da fistula de jejunostomia, recebendo alta no dia seguinte.

DISCUSSÃO
A descoberta da existência da atresia de esôfago somente após o parto, infelizmente é uma realidade ainda nos dias de hoje. O diagnóstico pré-natal depende de uma combinação de ressonância magnética e análise bioquímica de líquido amniótico, sendo esses exames pedidos apenas após uma verificação de imagem suspeita na ultrassonografia, que nem sempre é notada.
No entanto, um profissional da área da saúde mais atento realizaria acompanhamento mais criterioso em uma gravidez numa mulher de 35 anos, por essa idade ser um dos fatores de riscos elencados pelo Ministério da Saúde.5 A ultrassonografia para translucência nucal e a ultrassonografia morfológica teriam sua aplicação justificada pela idade materna, e poderiam facilitar o diagnóstico precoce da Sindrome de Down. No entanto, tais exames não foram sequer ofertados aos pais, evidenciando uma rede de atenção básica ainda precária na atenção à saúde materno-infantil no início dos anos 2000, apesar a existência do Programa de Assistência Integral à Saúde da Mulher desde 1983 e do então recente Programa de Humanização no Pré-natal e Nascimento, publicado em junho de 2006.
Apesar das surpresas ocorridas no momento do parto, houve tempo para planejamento da melhor abordagem a ser feita para reversão da AE, sendo a transposição gástrica realizada somente no 4º ano de vida da criança. Porém, mesmo a literatura da época já trazia experiências de intervenções cirúrgicas na AE sem fístula entre a 9ª e a 16ª semanas de vida, como possibilidade de anastomose primária do esôfago. Lamentavelmente a conduta conservadora da equipe não evitou as complicações ocorridas durante a cirurgia, não relatadas em prontuário, mas explicadas à época aos pais, e parece não ter evitado o uso prolongado da ostomia. Felizmente, hoje, o adolescente, aparentemente, possui como marcas da época apenas as aderências cicatriciais não tratadas a tempo por um fisioterapeuta qualificado.
Além disso, a orientação somente no 5º mês de vida para a Estimulação Essencial e as frequentes interrupções da mesma por questões financeiras e internações recorrentes parecem ter feito a diferença no desenvolvimento motor, cognitivo e de linguagem da então criança em questão. A criança só iniciou de fato o acompanhamento multidisciplinar ambulatorial por volta do 8º mês de vida, tendo perdido um período precioso de aquisição de marcos motores, que atrasaram sua independência no controle de tronco e, posteriormente, o início da marcha, e sendo crucial para a ausência de fala ou comunicação adaptada até os dias de hoje.
A ausência de encaminhamento a um fisioterapeuta respiratório, mesmo sendo um acompanhamento indicado pela literatura nesses casos, parece ter facilitado as pneumonias recorrentes do menino. Estudos mostram a importância da aplicação da fisioterapia respiratória na redução do número de episódios de pneumonia e na melhor recuperação dos pacientes diante do período agudo das doenças respiratórias. As frequentes internações de durações prolongadas também podem ter interferido no crescimento do indivíduo, que foi abaixo do esperado.
O que podemos observar ao final dessa análise é que houve sucesso no tratamento da atresia de esôfago. Contudo, as dificuldades impostas pela pouca comunicação interprofissionais e as dificuldades de acesso aos tratamentos necessários para o bom desenvolvimento cognitivo, motor e das linguagens fizeram com que o hoje adolescente N.T.F.A. chegasse aos 17 anos com poucas evoluções nessas áreas. Apesar de ser relativamente comum aos serviços de saúde e de educação, ainda não é oferecido o cuidado necessário para o bom desenvolvimento de indivíduos com S.D., cabendo aos cuidadores a árdua tarefa de cavar vagas e oportunidades em ambientes de estimulação escassos e limitados.
Uma limitação para esse estudo foi a escassez de dados relacionados às internações do paciente, que seriam o foco inicial do presente estudo. Mesmo diante da necessidade de se deixar o prontuário mais enxuto, é fundamental que haja ao menos a presença de relatórios, que descrevam os eventos e procedimentos ocorridos no período em que o paciente está sob os cuidados do hospital, uma vez que essa história pertence ao indivíduo e a seus cuidadores, e não somente aos atores da saúde que passaram por ela.



Conteúdo Relacionado

Sem comentários

Adicione seu comentário

Seu endereço de e-mail não será publicado.

Open chat
Olá! Seja bem-vindo(a). Se tiver alguma dúvida, me procure. Estou a disposição para te ajudar.